Lisa Genova: Every Note Played

Richard on kuuluisa ja arvostettu pianisti, joka esiintyy maailman johtavien orkestereiden kanssa. Sitten hän sairastuu ALS:iin (amyotrofinen lateraaliskleroosi) ja hänen koko elämänsä muuttuu.

ALS rappeuttaa etenevästi lihasten toimintaa ohjaavia liikehermosoluja, kunnes lihakset vähitellen heikkenevät ja surkastuvat hermoyhteyksien kadotessa. Sairauden edetessä potilas menettää liikuntakykynsä lisäksi puhekykynsä, nielun toiminnan sekä lopulta myös hengittäminen käy mahdottomaksi.

Kun Richard ei enää selviä yksin kotona, muuttaa hän takaisin ex-vaimonsa Karinan luo, ja tämä alkaa miehen kokopäiväiseksi omaishoitajaksi. Myös Karina on muusikko, mutta hän joutui miehensä uran takia luopumaan omista jazz-pianistin urahaaveistaan. Jazzin sijaan hän ansaitsee elantonsa epämielekkäässä työssä pianonsoitonopettajana.

Karina osoittaa harvinaista epäitsekkyyttä alkaessaan hoitaa Richardia, sillä avioliiton aikana mies kohteli häntä epäkunnioittavasti ja muutenkin huonosti. Tarinassa seurataan, kuinka Richardin kunto vähitellen heikkenee ja hän tulee yhä riippuvaisemmaksi Karinasta.

Lisa Genova kirjoittaa aiheesta asiantuntevasti. Aiemmin hän on kirjoittanut neljä romaania, joissa käsitellään ihmisläheisesti ja empaattisesti niin Alzheimerin tautia (Edelleen Alice, suom. Leena Tamminen), aivovammaa (Puolinainen, suom. Leena Tamminen), autismia kuin Huntingtonin tautiakin. Tämän kirjan henkilöhahmot jäävät kuitenkin hieman etäisiksi, koska tarinaa ei juurikaan pohjusteta, vaan kaikki alkaa kun Richard on jo sairastunut. Vähitellen taustojakin paljastetaan, mutta se ei riitä nostamaan esiin henkilöitä sairauskertomuksen takaa.

[London: Allen & Unwin, 2018]